发育迟缓、智商低

邱文娟和 nmg_jjs 的对话记录

以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。

患者资料
所患疾病	怀疑menkes病

nmg_jjs

发表于 2008-07-18 20:09:00

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发育迟缓、智商低
您好！邱教授：

我男孩顺产，现近9个月仍不会翻身、不追光、身子阵发性抖动，总哭闹。还不如三个月时反应，发育好像倒退了，头发3个月脱后变白色弯曲、稀少、7个月时去北京儿童医院作磁共振结果为硬膜外、硬膜内积液，有白质化，视频脑电图结果为痫性振波，基因检测还未出结果，神经内科医生判断是menkes病（缺铜引起的，为遗传代谢疾病），说目前还没有针对性治疗，说孩子活不长，还说如果再生儿子还是这个症状，女儿为50%。神经外科医生让在脑袋上钻4个孔做引流，但说手术效果不好，因颅内压力低（卤门塌陷）。综以上医生所说，在因经济条件不是太好，所以我们目前已放弃治疗，现孩子身子抖动增多，发育好像停止，不爱吃奶粉，整天哭闹。我想听听专家的看法？谢谢！

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